¿Pueden las redes sociales ayudar a los pacientes con enfermedades raras?

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Que la joven Kelly (@kellyandfa en TikTok) sufra una enfermedad neurodegenerativa llamada ataxia de Friedreich no le impide ofrecer a sus más de 320 000 seguidores coreografías. La adolescente @lilspookyarm, por su parte, muestra sus manos deformadas por los tumores debido al síndrome de Mafficci mientras sonríe a cámara y entona una canción de Miley Cirus.

Son muchos los usuarios de TikTok (sobre todo jóvenes y mujeres) que muestran su condición de afectados como una debilidad aceptada que no les impide bailar, cantar o intentar realizar coreografías virales de la misma forma que el resto de los usuarios de la plataforma. Y, según un reciente estudio, estos vídeos que no ocultan el fenotipo causado por la enfermedad y sus visibles consecuencias son los que más likes reciben de otros usuarios.

Nadie pone en duda que el conocimiento social que se tiene de las enfermedades raras se ha disparado en la última década. No solo porque la televisión y la prensa han incluido en sus agendas relatos de vida y experiencias familiares de personas afectadas. El principal cambio ha sido que los propios pacientes han empezado a usar las redes sociales para contactar con otros en su misma situación o, sencillamente, contar en voz alta su experiencia.

Definiendo las enfermedades raras

No está de más recordarlo: las enfermedades raras o poco frecuentes son aquellas que, con peligro de muerte o invalidez crónica, tienen una prevalencia menor de 5 casos por cada 10 000 habitantes. En general, hablamos de patologías que tienen un difícil diagnóstico y muchas un pronóstico desfavorable.

Según la Organización Mundial de la Salud (OMS) existen cerca de 7 000 enfermedades raras que afectan al 7 % de la población mundial. En Europa la prevalencia exacta se desconoce con exactitud, aunque podría situarse en un rango entre 1/8 000 y 1/10 000 individuos. Pero ojo, porque no todas se notifican oficialmente de la misma manera. Además resulta difícil conocer las cifras reales. A estas complicaciones se le suman los pacientes no diagnosticados.

En general, los afectados por enfermedades raras tienen que lidiar con problemas como el retraso en el diagnóstico, la falta de terapias eficaces y la imposibilidad de acceder/obtener fármacos adecuados.

Aunque quizá uno de los principales escollos a superar sea la poca información que tienen los médicos de atención primaria sobre estas enfermedades. Comprensible teniendo en cuenta el amplio abanico de patologías existentes, la diversidad de síntomas y su baja prevalencia.

Pacientes en red compartiendo diagnóstico y pronóstico

Gracias a Internet, se ha ido tejiendo entre afectados una fuerte red asociativa. Es un escenario absolutamente distinto al modelo tradicional de asociacionismo presencial, porque permite compartir experiencias útiles a pacientes a miles de kilómetros de distancia.

Las redes sociales se han mostrado como una herramienta colaborativa muy eficaz en torno a un gran número de patologías distintas que afectan a muy pocas personas. Han servido para intercambiar procesos diagnósticos, comparar pronósticos y compartir experiencias familiares. También son muy útiles para promover eventos solidarios para la captación de recursos. Y para unir familias a través del conocimiento compartido común.

Además, cada afectado tiene la posibilidad de estar presente en Facebook, Twitter, Instagram o TikTok, en ocasiones a través del núcleo familiar y en otras de forma individual. Crean un relato personal y vivencial, pero también comparten experiencias de carácter médico.

Desde las redes sociales de las asociaciones se difunde información relativa al conocimiento general de la enfermedad, datos que pueden ayudar a mejorar el diagnóstico diferencial y mejorar la experiencia médica. Sin embargo, parte de esos contenidos muestran, en ocasiones, un relato que busca la espectacularidad, con gran viralidad, pero poco ventajosos en términos asistenciales y, también con un fuerte carácter emocional.

La esfera digital y la mejora asistencial

El relato en la esfera digital no solo se limita a las personas afectadas y sus familias. También se han mostrado útil para mejorar la interacción entre los profesionales y la ciudadanía.

Durante la pandemia de la covid-19, TikTok desarrolló un centro de información para analizar el discurso de ocho agencias de salud pública y de la propia ONU. Su intención era recabar datos epidemiológicos. Se empleó la red social como activo en la comunicación de la salud y del riesgo centrada en la audiencia. A través de TikTok, en los Comités Provinciales de Salud en China se examinó la participación ciudadana durante la pandemia. La conclusión: sí, se consiguió acelerar y mejorar la difusión de información sanitaria.

Esto podría aplicarse a otras enfermedades. La mayoría de familias afectadas por enfermedades raras vierten una ingente cantidad de datos en las redes. De esta forma, las redes sociales se convierten en repositorios de información continua e imborrable sobre el día a día con la enfermedad. La evaluación de ciertos tratamientos, consejos médicos, evolución del cuadro clínico, aparición de indicios, evaluación sobre la calidad de vida son contenidos habituales. Son una verdadera oportunidad para obtener datos desde la perspectiva del paciente. En ocasiones, incluso se trata de las únicas fuentes de conocimiento tanto para pacientes como para médicos.

Ante el limitado número de pacientes y la falta de procedimientos clínicos, entre los proveedores de atención médica comienza a considerarse la eficacia de las redes sociales. Tanto como sistema de recopilación de información, como para generar contenido original creando comunidades médicas con hashtags específicos de cada patología.

Empresas de estudios genéticos pueden emplear la esfera digital para contactar con pacientes en sus desarrollos de investigación y exploración poblacional. Esto les ofrece una alternativa a los estudios multicéntricos “clásicos”, más caros, lentos y difíciles de coordinar.

Las redes sociales también están resultando eficaces para el desarrollo de fármacos huérfanos, ayudando al estudio previo poblacional. Esto aumenta la conciencia social de las patologías y tiene un papel vital en los ensayos clínicos.

¿Hacia dónde vamos?

El análisis del contenido mediante minería de datos o el análisis de lenguaje natural y de sentimientos son procesos que interesa explorar. Desde esta visión multidisciplinar se podría mejorar con creces la atención sociosanitaria que el grupo de los pacientes con enfermedades raras demanda.

Los datos obtenidos podrían resultar útiles como herramientas de conocimiento para facultativos. Y así, mejorar la asistencia ofrecida a los pacientes en momentos de gran desorientación y dolor familiar.

Sebastián Sánchez Castillo, Profesor Titular de Universidad en Comunicación Audiovisual, Universitat de València; Álvaro Carrasco García, Investigador Universitat de València, Universitat de València; Antonio M. Bañón Hernández, Catedrático de Lengua Española, Universidad de Almería; Clara Cavero Carbonell, Unidad Mixta de Investigación en Enfermedades Raras FISABIO-UVEG, Fisabio; Eulalia Alonso Iglesias, Profesor de Bioquímica y Biología Molecular, Universitat de València; Josep Solves, Profesor, Universidad CEU Cardenal Herrera; Óscar Zurriaga, Profesor Titular. Dpto. de Medicina Preventiva y Salud Pública (UV). Serv. Estudios Epidemiológicos y Estadist. Sanit. (Generalitat Valenciana). Unid. Mixta Investigación Enfermedades Raras FISABIO-UVEG. CIBER Epidemiología y Salud Pública, Universitat de València; Pilar Codoñer Franch, Catedrática de Pediatría, Universitat de València y Tomás Baviera, Profesor de Marketing, Universitat Politècnica de València

Este artículo fue publicado originalmente en The Conversation. Lea el original.